Jeden kann es treffen – jederzeit. Und dennoch leben Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung oft im Schatten der Gesellschaft. Für die Pharmaindustrie uninteressant, von vielen Ärzten nicht richtig behandelt. Nicht selten wendet sich auch das soziale Umfeld der Erkrankten von ihnen ab, weil das Verständnis für die Krankheit fehlt. Deshalb wird es am 26.2.2011 erneut eine der bundesweit größten Veranstaltungen zum „Internationalen Tag der Seltenen Chronischen Erkrankungen" in Essen geben. Über 20 Selbsthilfegruppen wollen dort informieren.
Der Ort ist wie im letzten Jahr wieder einmal bewusst gewählt: In Deutschlands größtem innerstädtischem Einkaufscenter „Limbecker Platz" werden die Gruppen von 10 bis 20 Uhr mitten im Einkaufstrubel mit ihren Informationsständen stehen und aufklären. Den Veranstaltern geht es schließlich darum, auf das Schicksal der Betroffenen aufmerksam zu machen und den „vergessenen" Patienten eine öffentliche Stimme zu geben. Offiziell eröffnet wird der Tag um 14 Uhr durch den Essener Bürgermeister Rudolf Jelinek. Für die Veranstaltung im Jahr 2010 bekam der Schilddrüsenbundesverband „Die Schmetterlinge e.V." stellvertretend für die über 20 Selbsthilfegruppen jüngst sogar den Selbsthilfepreis der Stadt Essen verliehen. Damit wurden das innovative Event-Format und das beispielhafte Engagement aller Beteiligten gewürdigt.
Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Köhler verleiht Forschungspreis
Obwohl der offizielle Tag der Seltenen Erkrankungen am 28.02.2011 ist, hat sich herausgestellt, dass der Samstag ein günstiger Tag ist, um sich zusammenzufinden, um viele Menschen zu erreichen und um Aufmerksamkeit zu schaffen. Am 28.02.2011 selbst wird dann zum 4. Mal der Eva Luise Köhler Forschungspreis für Seltene Erkrankungen in Berlin verliehen. Ziel des mit 50.000 Euro dotierten Preises ist es, die Erforschung Seltener Erkrankungen, die in Deutschland noch nicht ausreichend gefördert wird, anhand beispielhafter Projekte voranzutreiben. Namensgeberin für den Preis ist die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Horst Köhler.
Manchmal nur eine Handvoll Betroffener in ganz Europa
In Deutschland leben derzeit über 4 Millionen Menschen mit einer seltenen chronischen Erkrankung, in ganz Europa wird die Zahl auf fast 20 Millionen geschätzt. Von einer seltenen Krankheit spricht man, wenn weniger als 40.000 Menschen davon betroffen sind; in Europa kennt man über 6000 seltene Erkrankungen. Manchmal sind es nur eine Handvoll Menschen oder einzelne Personen in ganz Europa, die mit einer dieser seltenen Krankheiten leben müssen. Das Tragische: Medikamente sind in diesen Fällen oft rar oder fehlen ganz, weil die Pharmaindustrie meist nur Krankheiten erforscht, bei denen absehbar aufgrund der Fallzahlen auch entsprechende Umsätze zu erwarten sind.
rrm RHEIN RUHR MED
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