NCL: Die Nervenzelle verdreckt. Das Gehirn stirbt ab.
Am 2. Mai fällt in Berlin der Startschuss für einen Lauf der ganz besonderen Art. Ein Ultramarathon von Berlin nach Rom. Eine Kernmannschaft aus 23 Ausdauerläufern wird sich an der Berliner Charité auf den Weg machen. Das Ziel: das bekannte Kinderkrankenhaus Bambin Gesú in Rom. Innerhalb von nur einer Woche werden die Läufer 1.900 Kilometer zurücklegen, insgesamt ca. 14.000 Höhenmeter, quer über die Alpen und durch die Mittelgebirge in Nord-Italien.
Die Strapazen haben einen Grund.„Wir engagieren uns mit diesem bislang längsten Wohltätigkeitslauf in der Geschichte des Laufsports für die NCL-Stiftung, möchten mit unserem Lauf auf die seltene Stoffwechselkrankheit NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) aufmerksam machen und eine große Spendensumme für deren Erforschung sammeln", sagt der Facharzt für Allgemeinmedizin und Diabetologe Dr. Holger Finkernagel, Initiator des Laufes und natürlich im Läuferfeld an der Spitze dabei. Die 1.900 Kilometer lange Strecke führt von Berlin über Wittenberg, Leipzig, Erfurt, Coburg, Bayreuth, Nürnberg, Regensburg, Ingolstadt, Bad Tölz, Garmisch-Patenkirchen, Innsbruck, Bozen, Trento, Verona, Florenz und Siena nach Rom. Finkernagel und sein Team – darunter sind nicht nur Läufer aus Deutschland, sondern auch aus Österreich und den Niederlanden – werden täglich rund 20 Kilometer in Laufschuhen zurücklegen, unterbrochen von einer rund einstündigen Pause. „Wir freuen uns über jeden, der uns ein Stück des Weges begleiten wird – sei es als Spaziergänger, Jogger, Walker oder Radfahrer", so Finkernagel. Jeder Meter der Strecke kann gesponsert werden – ein Meter kostet lediglich 0,10 €, um ein NCL-Forschungsprojekt in der Therapieentwicklung zu ermöglichen. Der einfachste Weg ist, einige Meter oder gar Kilometer der Laufstrecke zu kaufen, für das einer der Läufer oder eine der Läuferinnen sich auf den Weg macht.
Das Läuferfeld ist bunt gemischt – der älteste Ausdauersportler ist bereits 72 Jahre alt. Die Läufer werden in zahlreichen Städten von Bürgermeistern, Politikern, Vertretern von Vereinen und Verbänden empfangen. Immer wieder werden sich ihnen Läufer für einen Teil der Strecke anschließen, um auf den Lauf für den guten Zweck aufmerksam zu machen.
„Das erste Etappenziel des NCL Charity Run ist es, Spenden für ein international ausgerichtetes NCL-Forschungsprojekt in Dresden zu sammeln. Das Projekt soll von der Forschergruppe um Prof. Andreas Storch der TU Dresden durchgeführt werden. Ziel ist es, aus Patientenzellen induzierte pluripotente Stammzellen – keine embryonalen Stammzellen – herzustellen. Diese ethisch unbedenklichen Zellen sollen als Grundlage dienen, um die tödliche Kinderkrankheit NCL zu verstehen und später Therapieansätze zu testen", sagt Dr. Frank Stehr, Leiter der Forschung der NCL-Stiftung.
Die Schirmherrschaft für den Ultramarathon hat der regierende Bürgermeister von Berlin und stellvertretende Bundesvorsitzende der SPD, Klaus Wowereit, übernommen. „Ich habe großen Respekt vor diesem Engagement und wünsche allen Beteiligten gutes Gelingen. Der spektakuläre Lauf, den die NCL-Stiftung dankenswerter Weise organisiert und begleitet, soll vielen Menschen die Augen und die Herzen öffnen. Großes Leid kann mit dieser Aktion gelindert werden. Jeder, der mitläuft, ist willkommen, jeder der spendet unterstützt einen guten Zweck", so Wowereit.
Auch Bundesfamilienministerin Dr. Kristina Schröder (CDU) unterstützt den Benefizlauf: „Ich finde es wunderbar, mit welchem Einsatz und welcher Begeisterung sich Sportlerinnen und Sportler für einen guten Zweck engagieren. Dieses Engagement kommt den Kindern zugute, und es verbindet untereinander. Damit tragen sie doppelt zum Zusammenhalt unserer Gesellschaft bei, und dafür danke ich ihnen herzlich!"
Die gemeinnützige Stiftung National Contest for Life (NCL) wurde 2002 von Dr. Frank Husemann, Vater eines betroffenen Kindes, gegründet. Sie setzt sich für die Erforschung der tödlichen Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose ein. Das Gehirn der betroffenen Kinder bildet sich aufgrund eines Gendefektes sukzessive zurück. Nach und nach verlieren die Kinder bereits erworbene Fähigkeiten wie Laufen, Sprechen und Sehen. Hinzu kommen epileptische Anfälle. Im Alter von 20 bis maximal 30 Jahren verlieren die Betroffenen den Lebenskampf.
Die in Hamburg ansässige Stiftung versucht mit privaten Mitteln eine Therapie gegen die tödliche Kinderkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (kurz NCL) zu entwickeln. Mit bundesweit ca. 450 und weltweit ca. 50.000 erkrankten Kindern zählt NCL zur Gruppe der so genannten seltenen bzw. vernachlässigten Erkrankungen, die auch "Waisenkinder" der Medizin genannt werden. Aufgrund der Seltenheit von NCL hat die Pharmaindustrie bisher wenig Interesse an der Erforschung der Krankheit. Das Motto des Laufs „Laufen um zu leben" steht für den Wunsch, Medikamente zu entwickeln, um den Krankheitsverlauf der Betroffenen zu lindern und deren Lebenserwartung zu erhöhen.
Maren Cornelius
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