Der CHARGE Syndrom e.V. unterstützt betroffene Kinder und deren Familien (Foto: CHARGE Syndrom e.V.)
Weihnachtszeit – Zeit für gute Taten; das meinen auch die Mitarbeiter der Firma Cochlear aus Hannover. Mit einer Weihnachtsspende unterstützt der Weltmarktführer für implantierbare Hörlösungen in diesem Jahr die Arbeit des CHARGE Syndrom e.V. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, vom CHARGE Syndrom Betroffene und deren Familien zu unterstützen sowie über die seltene genetische Fehlentwicklung zu informieren.
Ausgelöst wird das CHARGE Syndrom, mit dem allein in Deutschland jährlich etwa 65 bis 70 Kinder zur Welt kommen, zumeist durch eine neu aufgetretene Veränderung im Erbgut. Neben einer Hör-Seh-Behinderung bzw. einer Blindtaubheit können bei den Betroffenen bis zu 40 weitere körperliche Beeinträchtigungen in unterschiedlichster Ausprägung auftreten. Hierzu gehören beispielsweise Herzfehler sowie Fehlbildungen an Gesicht, Luft- und Speiseröhre. Der Ausdruck 'CHARGE' basiert auf einer Abkürzung einiger der häufigsten Symptome. Unter Fachleuten gilt das Syndrom mittlerweile als eine Hauptursache für angeborene Hörsehschädigungen.
„Mit unserer traditionellen Weihnachtsspende wollen wir diesmal Kindern und deren Familien helfen, die ihr Leben mit den vielen Belastungen, Schwierigkeiten und Sorgen meistern müssen, die CHARGE nach sich zieht", so Thomas Köster, Vertriebsleiter der Cochlear Deutschland GmbH & Co. KG. „Vor einigen Jahren haben wir beschlossen, auf die allgemein üblichen Weihnachtspostkarten zu verzichten, um die eingesparten Mittel lieber für einen guten Zweck zu spenden. Mit dem Geld wollen wir in diesem Jahr die wichtige Arbeit des Vereins CHARGE Syndrom e.V. unterstützen und zugleich ein wenig dazu beitragen, dass diese seltene Syndrom-Erkrankung stärker ins öffentliche Bewusstsein rückt."
Der 2006 gegründete Verein CHARGE Syndrom e.V., dem aktuell etwa 140 Mitglieder angehören, versteht sich als Anlaufstelle für Betroffene und deren Familien aus Deutschland, Österreich, der Schweiz und Luxemburg. Der Verein hat es sich zur Aufgabe gemacht, sowohl diesen Familien als auch Ärzten, Therapeuten und Pflegern mit fundierten Informationen sowie mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Schwerpunkt der Arbeit sind Organisation und Ausgestaltung regelmäßiger Veranstaltungen für Betroffene und Angehörige. Darüber hinaus gibt es zahlreiche Aktivitäten im Bereich Öffentlichkeitsarbeit, es werden Informationsmedien geschaffen sowie die Zusammenarbeit mit anderen Vereinen und der Ärzteschaft voran getrieben.
„Ohne engagierte Helfer wäre diese Arbeit kaum möglich; doch ist es für uns – als einem jungen und noch relativ kleinen Verein – nicht immer leicht, die erforderlichen Mittel zu bekommen", so Claudia Junghans, 1. Vorsitzende des CHARGE Syndrom e. V. „Die Spende von Cochlear ist für uns deshalb wirklich eine Riesensache – und wie ein vorgezogenes Weihnachtsgeschenk. Vielen Dank für diese wichtige Hilfe."
Weitere Informationen sowie Bildmaterial finden Sie auch unter www.cochlear.de. Informationen zum CHARGE Syndrom e.V. finden Sie unter www.charge-syndrom.de
Redaktioneller Hinweis:
Die Firma Cochlear ist weltweiter Marktführer für die Entwicklung und Herstellung von Cochlea-Implantaten (CI). Die bahnbrechende Technologie dieser CI-Systeme ermöglicht es Kindern und Erwachsenen mit hochgradigem und an Taubheit grenzendem Hörverlust wieder zu hören. Das Unternehmen wurde 1982 gegründet, um die Forschungsarbeit des australischen Medizin-Professors Graeme Clark, dem Erfinder des mehrkanaligen Cochlea-Implantats, fortzuführen und weltweit zu vermarkten. Heute tragen mehr als 200.000 Menschen in über 100 Ländern Hörlösungen von Cochlear. Das Unternehmen beschäftigt derzeit weltweit über 2.000 Mitarbeiter. Sitz der deutschen Niederlassung von Cochlear ist Hannover. Weitere Informationen unter www.cochlear.de.
Pressekontakt:
Cochlear Deutschland GmbH & Co. KG, Durdane Erseker, Tel.: +49 (0)511 542 77 225, E-Mail: derseker@cochlear.com
PR-Büro Martin Schaarschmidt, Tel.: +49 (0)30 65 01 77 60, E-Mail: martin.schaarschmidt@berlin.de
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